मंगलदाई: मंगलदाई के पांच माह के बच्चे को तत्काल 18 करोड़ रुपये की एकल खुराक वाली दवा की जरूरत है. मंगलदाई के शांतिपुर के दंपति के इकलौते बेटे को स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) टाइप 1 है। विशेषज्ञों के अनुसार एसएमए केंद्रीय तंत्रिका तंत्र, परिधीय तंत्रिका तंत्र और स्वैच्छिक मांसपेशी आंदोलन को प्रभावित करने वाली एक आनुवंशिक बीमारी है। 17 जून को मुंबई में एक निजी प्रयोगशाला द्वारा किए गए एक पैथोलॉजिकल परीक्षण ने बच्चे में बीमारी की पुष्टि की। गुवाहाटी मेडिकल कॉलेज और अस्पताल के बाल रोग विभाग ने भी 17 जुलाई को मुंबई प्रयोगशाला की खोज की पुष्टि की।
असहाय माता-पिता के अनुसार उपस्थित विशेषज्ञों ने 'ज़ोलगेन्स्मा' को दुनिया की सबसे महंगी दवा के रूप में लेबल करने का सुझाव दिया है। इसकी लागत 18 करोड़ रुपये है। गरीब माता-पिता दवा खरीदने की स्थिति में नहीं हैं। गौरतलब है कि भारत में केवल पांच चिकित्सा संस्थान ही इस दवा का संचालन करते हैं। हालांकि पिछले महीने हैदराबाद में तीन साल के बच्चे को यह दवा पिलाने की खबर ने माता-पिता के लिए थोड़ी उम्मीद जगा दी है। हैदराबाद के लड़के के माता-पिता ने इम्पैक्टगुरु डॉट कॉम पर शुरू किए गए एक क्राउड-फंडिंग अभियान के माध्यम से राशि का प्रबंधन किया, जिसमें कुल 62,450 दयालु दाताओं ने रुपये की राशि एकत्र करने का जवाब दिया। 14.84 करोड़। कथित तौर पर, इन दानदाताओं में विराट कोहली, अनुष्का शर्मा, अनिल कपूर, अजय देवगन, धर्मा प्रोडक्शंस, टी-सीरीज़, सिप्ला और अन्य जैसी कई हस्तियां शामिल थीं। गौरतलब है कि केंद्रीय वित्त मंत्रालय ने मानवीय आधार पर 6 करोड़ रुपये की दवा पर आयात कर में छूट दी थी.
उन्हें इस बात की भी थोड़ी उम्मीद है कि स्विट्जरलैंड स्थित नोवार्टिस-वैश्विक दवा कंपनी मुफ्त में दवा देने के लिए आगे आएगी क्योंकि उन्होंने सिकंदराबाद में दो बच्चों को मानवीय आधार पर मुफ्त में दवा उपलब्ध कराई थी।
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