केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्री ने दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति को दी मंजूरी

केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्री हर्षवर्धन ने शनिवार को 'दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति 2021' को मंजूरी दे दी है। नीति का उद्देश्य दुर्लभ बीमारियों के इलाज की उच्च लागत को कम करना है। अधिकारी ने अपने बयान में कहा कि नीति में दुर्लभ बीमारियों के राष्ट्रीय अस्पताल आधारित रजिस्ट्री के निर्माण की भी कल्पना की गई है। यह दुर्लभ बीमारियों की परिभाषा और देश के भीतर दुर्लभ बीमारियों से संबंधित अनुसंधान और विकास के लिए पर्याप्त डेटा रखने में मदद करेगा। 

बयान में आगे कहा गया है कि राष्ट्रीय आरोग्य निधि की छाता योजना के तहत 20 लाख रुपये तक की वित्तीय सहायता का प्रावधान है। यह नीति उन दुर्लभ बीमारियों के उपचार के लिए प्रस्तावित है जिनके लिए दुर्लभ बीमारी नीति में समूह 1 के तहत सूचीबद्ध एक समय के उपचार अर्थात बीमारियों की आवश्यकता होती है। स्वास्थ्य मंत्रालय ने कहा कि लाभार्थी बीपीएल परिवारों तक सीमित नहीं होंगे, लेकिन यह लाभ लगभग 40 प्रतिशत आबादी को दिया जाएगा, जो प्रधानमंत्री जन आरोग्य योजना के तहत पात्र हैं। इसके अलावा, दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए वित्तीय सहायता राष्ट्रीय आरोग्य निधि की छाता योजना के तहत प्रस्तावित है।

दुर्लभ रोगों के लिए मसौदा नीति को सार्वजनिक डोमेन में 13 जनवरी, 2020 को रखा गया था, जिस पर हर जगह और सभी से टिप्पणियां / विचार आमंत्रित किए गए थे। स्वास्थ्य मंत्रालय द्वारा गठित विशेषज्ञ समिति द्वारा प्राप्त सभी टिप्पणियों की गहराई से जांच की गई। इसके अलावा, इस वक्तव्य में दुर्लभ बीमारियों के बारे में बात की गई है जिन पर शोध करना मुश्किल है। रोगी पूल बहुत छोटा होता है जिसके परिणामस्वरूप अक्सर अपर्याप्त नैदानिक अनुभव होता है। एक और महत्वपूर्ण बात रुग्णता और मृत्यु दर को कम करने के लिए दवाओं की उपलब्धता और पहुंच है। दुर्लभ बीमारियों के उपचार की लागत निषेधात्मक रूप से महंगी है। विभिन्न उच्च न्यायालयों और उच्चतम न्यायालय ने भी दुर्लभ बीमारियों के लिए एक राष्ट्रीय नीति की कमी के बारे में चिंता व्यक्त की है।

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